Por: Rafael Ayala Villalobos
“Colgó los tenis”, decimos cuando alguien muere. Lo vemos como algo lejano a nosotros, como si nunca fuésemos a morir, siendo que la muerte la tenemos untada a la piel y cuando desde que nacemos vamos muriendo un poco todos los días. El tema es triste.
Mi tía Benedicta Villalobos fue una señorita de las de antes, católica a cabalidad, nunca conoció varón, era estricta, educada y generosa, de plática culta y amena. Con mucho cariño la recuerdo vestida de negro del cuello al tobillo. Fue comerciante de vajillas y cuchillería fina, figuras de porcelana, manteles y otros objetos de valor, además de que por interpósitas personas cultivó sus tierras en la Cañada de Ramírez. Pero sobre todo fue gran amiga y enorme ser humano.
Murió por segunda vez a los 104 años, aunque según sus documentos legales tenía un poco menos. Tres años antes había fallecido por vez primera cuando a mi hermana, la doctora Laura Inés Ayala Villalobos la llamaron de urgencia para asistirla médicamente; dictaminó científicamente que dejó de existir.
Al Padre Juan Manuel Heredia Villalobos, familiar de mi tía y también mi tío, le pidieron que acudiera a impartirle el Sacramento de rigor y cuando se ponía los arreos rituales en el pasillo de la entrada de la casa ubicada en la calle 16 de septiembre de La Piedad, Michoacán, mi tía Benedicta abrió los ojos, suspiró con fuerza y preguntó:
– ¿Quién y quién está en mi casa?
– Todos los que te queremos, tía -le contestó, perpleja, mi hermana.
Enorme fue la sorpresa de quienes estábamos allí. Con las manos vacías se retiraron los de la funeraria que ya habían llegado sin que nadie aún les hubiera avisado. “Será en otra ocasión”, dijo el que manejaba la carroza. Lloramos de puro gusto.
Les platico esta historia verídica porque durante sus últimos meses disminuyó notablemente la calidad de vida de mi tía. Algunos de sus familiares se preguntaban si no sería mejor que “ya Dios se la llevara”. Ella, entera y estoica, fiel a su Fe, decía: “Como Dios quiera, si Cristo y la Virgen María sufrieron, ¿porqué yo no?”. Todos guardábamos silencio.
Desde entonces he pensado que la vida digna incluye que no sea obligatorio vivirla en cualquier circunstancia.
He visto familiares míos y amigos queridos sufrir mucho en sus últimos años, meses y días, sin tener a la mano, más que en la ley, la posibilidad real de decidir renunciar a sus tratamientos curativos para en vez de ello, optar por cuidados paliativos a fin de procurarse menos sufrimiento y un poco de paz para ponerse a mano con el Mero Patrón a la hora de entregar cuentas, sabedores de que el chiste de la vida es venir de Dios y saber regresar a Él.
Enterémonos de que una persona puede decidir anticipadamente que en determinadas circunstancias renuncia o rechaza o interrumpe sus tratamientos curativos, sobre todo cuando científica y técnicamente se determina que su mal es irremediable, para trocarlo por cuidados paliativos que le aligeren sus últimos días.
Esto es posible porque luego de que durante los años 2008 y 2009 hubo una gran discusión sobre esto en todo el país, la legislación atendió el tema, siendo la Ciudad de México la primera en aprobar normatividad que regula que el paciente reciba información precisa sobre su enfermedad y sus tratamientos a fin de poder emitir su consentimiento informado, que es cuando el médico le notifica al paciente su diagnóstico y las opciones de tratamiento disponibles a efecto de que el enfermo exprese su voluntad habiendo conocido su condición. Cabe decir que el consentimiento informado no es de una vez y por todo, sino que según la ley debe ser por cada acto, esto también según la bioética.
Cuando un enfermo expresa su voluntad consciente está ejerciendo su autonomía, según, otra vez, la bioética y los derechos humanos, recogidos estos conceptos por la ciencia jurídica.
Hasta en esos difíciles y dolorosos momentos el ser humano deber ser libre, entendiendo que para que haya libertad deber haber capacidad de optar, de elegir, de rechazar tratamientos o de renunciar a ellos. Lo anterior no es aceptado por algunos por cuestiones religiosas, pero lo cierto es que Dios hizo al hombre con tanta libertad, con tanto libre albedrío, que hasta tiene la libertad de suicidarse, aunque claro, como la vida es un Don, quien lo hace está cometiendo falta grave ante su creador.
La ley prevé diferentes opciones reguladas de antemano, al alcance del enfermo e incluyen ciertos requisitos, formatos, trámites, como el de expresar su voluntad ante Notario Público y que los familiares deben respetar la decisión del enfermo.
Bueno –pregunta por acá alguien-, y ¿cuál es ésa ley y cuántos estados del país la tienen?
Es la Ley de Voluntad Anticipada, y la tienen Michoacán, la Ciudad de México, Coahuila, Aguascalientes, Guanajuato, Guerrero, Nayarit, Estado de México, Colima, Oaxaca, Yucatán, Tlaxcala, San Luis Potosí e Hidalgo, sólo 14.
Invocándola, el paciente decide no ser intubado, o que se le aplique Resucitación Cardio- Pulmonar (RCP), ser rehidratado o alimentado con sondas, por ejemplo, y que sólo se le apliquen cuidados paliativos
¿Porqué esto no se conoce?
Porque el gobierno no lo difunde.
Entendemos que procurar mejorar el nivel de vida de las personas es darles servicios públicos, educación y pavimentos, pero la verdad es que cuando se pierde la salud sin remedio, todos deberíamos poder decidir qué hacer con nosotros mismos y, de ser así, evitar sufrimientos innecesarios porque ya no conducen a la recuperación de la salud, dado que el fin de nuestra vida ha llegado sin remedio.
Los cuidados paliativos solo se dan en las capitales y en ciudades grandes, asimismo, en lugares que tienen la fortuna de contar con médicos especialistas en ésta rama de la medicina, por lo que se trata de un derecho humano no accesible a todos.
Los medicamentos no son de fácil acceso y son muy caros, como la morfina, por ejemplo. Tampoco hay los suficientes recursos humanos disponibles, ni existe accesibilidad al cuidado paliativo en la vida real, tampoco entendimiento y compromiso por parte de la comunidad familiar y social del enfermo.
Tan no se conoce esta opción para evitar humanamente el sufrimiento, y tan no es del todo disponible, que en 11 años de existir esta ley, solo la han utilizado un poco más de 10 mil personas.
Es menester que el gobierno de a conocer esta ley, que la impulse y facilite su aplicación, también debe platicarse en familia sobre este tema y entender que la familia está obligada a respetar la voluntad anticipada como una forma de respetar la dignidad de las personas mayores y/o enfermas al permitirles tomar decisiones sobre el final de su vida sin criticarlas ni estigmatizarlas porque, repito, el derecho a la vida digna no obliga a vivirla de cualquier mal modo. A veces morir es lo digno y como me dijo el Doctor Enrique Ramírez: “También hay que saber recibir la muerte”.
Por si usted lo desea, puede abundar en este tema consultando la Norma Oficial Mexicana NOM11-SSA3-204, Criterios para la Atención de Cuidados Paliativos, en sustitución de los tratamientos curativos.
Tuve un amigo, Beto, huérfano de madre desde los 13 años que su papá y sus hermanos se fueron a trabajar a USA, dejándolo vivir solo con su abuelita Jacinta a quien cuidó con esmero durante 3 años cuando por embolia múltiple quedó tirada inconsciente en cama, dependiendo de sondas para alimentarse, sin hablar nada, aparentemente sin oír, sin moverse, con llagas en la piel y múltiples complicaciones acentuadas por sus 80 años de edad, dependiendo de su nieto para todo, incluidos los aseos más elementales.
En varias ocasiones Beto dijo en reuniones de amigos y familiares que si él estuviera en la situación de su abuelita, prefería que lo dejaran morir, que ya no le hicieran nada, sin imaginarse que por un accidente de motocicleta quedaría igual que su abuela durante un año, sufriendo horrores.
Uno de sus hermanos regresó de USA para atenderlo y con su Fe no cultivada respondía: “Estamos en las manos de Dios”, cuando algunos de los amigos de Beto le decíamos con respeto la opinión que en buena vida había expresado su hermano, ahora desgastándose en su cama, en un largo tránsito al final de su existencia, luego del cual descansó en paz.
Cuando mediante la terapéutica medicinal ya no es posible el alivio al padecimiento o se tiene una enfermedad terminal, es dable legalmente y conveniente en lo humano procurar un proceso de vida digna al paciente.
La norma de cuidados paliativos impone un alto a la obstinación terapéutica por tratar de alargar la existencia del paciente, cuando se sabe que no hay manera de parar y/o revertir los daños causados por la afección que se trata de aliviar, infructuosamente.
En dicha insistencia terapéutica caen algunos médicos sin escrúpulos que ven en el dolor ajeno un negocio.
Hay que insistir en esto: para que una persona haga uso del derecho a recibir cuidados paliativos debe ser ampliamente informada sobre su enfermedad, de qué se trata la medicación que le darán para efecto de combatir el dolor y las consecuencias secundarias de los mismos, como que no estará alerta y en algunos casos la terminación de su vida.
Una persona puede ser tratada con cuidados paliativos, si lo autoriza por escrito ante la presencia de dos testigos. No es fácil decidir y decir que ya no se le maneje con obstinación terapéutica en busca de recuperar la salud, pero cuando se comprende que la enfermedad no tiene remedio, quizá lo mejor es decidir por los cuidados paliativos, los que de alguna manera garantizan una mejor calidad de vida al paciente en fase terminal.
No hay que confundir. La eutanasia, considerada como homicidio por piedad, así como el suicidio asistido, son otra cosa, muy diferentes a los cuidados paliativos. Los primeros son delitos penales en México, procuran la muerte inmediata del enfermo, pero en los cuidados paliativos la meta es brindarle al enfermo una mejor calidad de vida en su fase final. Por cierto que en América Latina solo Colombia permite la eutanasia.
El gobierno debe dar a conocer esta oportunidad legal, crear instrumentos para impulsarla y establecer políticas públicas en lo municipal, estatal y federal para que dicho derecho sea oportuno y accesible.
Al respecto los diputados locales de Michoacán tendrán algo que decir, sobre todo las piedadenses Melba Albavera y Vanessa Caratachea.
Es un tema delicado pero que hay que conversarlo en familia aprovechando las reuniones navideñas.
Sean felices.
